Capítulo 5: La Geografía de la Fibrosis Quística. Episodio 3: La Fibrosis Quística y sus Fronteras

La Fibrosis Quística debe ser conocida y reconocida en el mundo. Somos más personas con esta enfermedad, de lo que realmente sabemos y podemos darnos cuenta. Seguro estoy de eso, porque en muchos países del mundo y en determinadas regiones de ciertos países, no existe la forma de hacer posible el diagnóstico de la Fibrosis Quística. Esto sucede por distintas razones (falta de cobertura, falta de conocimiento de la FQ, indiferencia de las instituciones a las que les compete dicho tema).

En ciertos países, tener Fibrosis Quística, no es solamente la adherencia a los tratamientos1024_2000 y cumplir con toda la disciplina, en algunos lugares, las personas que tenemos Fibrosis Quística, debemos buscar las mejores alternativas para lograr tener acceso a la medicación que corresponde. Se hace lo posible y, a veces, hasta lo “imposible” por tener acceso a los controles médicos esenciales que requerimos las personas con Fibrosis Quística.

Fibrosis Quística representa un paradigma total, repito: según donde nacemos y crecemos, es el desafío adicional de lo que representa tener esta enfermedad. Es un desgaste grande el tener la enfermedad, a esto le sumamos estrés, incertidumbre y otros factores, pues no tenemos garantías en dichos países para obtener lo esencial.

Lamentablemente, se aprecia una frontera dividida con muros que van de la tierra al cielo, porque no es fácil acceder a otro país para generar una mejor calidad de vida.
Diego E. Salinas

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