Capítulo 19: Reflexionando a Través de la Fibrosis Quística. Episodio 5: Día Mundial de la Fibrosis Quística (8 de Septiembre)

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El 8 de septiembre, se conmemora a nivel mundial, el día de la Fibrosis Quística. Cada 8 de septiembre es una maravillosa oportunidad para dar a conocer, difundir y divulgar a la enfermedad, pues como todos sabemos (los que tenemos contacto con la FQ), es una enfermedad que poca gente conoce.

¿Por qué el 8 de septiembre es el día mundial de la FQ? Fue un 8 de septiembre cuando se 5 (3)realizó la primera publicación sobre el aislamiento del gen cuya mutación dañina es responsable de la enfermedad. Esto fue en el año de 1989.

En distintos países del mundo, aprovechamos este día para organizar eventos de difusión,
eventos recreativos y también aprovechamos para recordar a aquellos que, al día de hoy, ya no se encuentran físicamente con nosotros a causa de la FQ.

Como muchas veces he leído y se ha mencionado, los 8 de septiembre no se festeja a la FQ, simplemente se conmemora el día para dar reconocimiento de la existencia de esta enfermedad.

5 (2)Hoy en día, esta enfermedad (gracias a los avances de la medicina), otorga mayores oportunidades a más personas que tiene la enfermedad, pues la esperanza de vida se ha incrementado, así como la calidad de vida de la persona con FQ se ha visto mejorada. Sin embargo, esto no es suficiente, al menos no para los que vivimos con ella o tenemos algún ser querido con la enfermedad. Y es que lamentablemente, existen países en los que las condiciones siguen sin mejorar, no se otorgan los derechos más básicos de la vida como es el derecho a la salud.

Hoy en día, queda un largo recorrido para mejorar las condiciones de las personas que 5 (1)vivimos con FQ, se ha avanzado mucho, pero sigue faltando una equidad, un equilibrio y el lograr que todos los que tenemos esta enfermedad, tengamos los mismos derechos y el mismo acceso a las mejores herramientas para tener una mayor calidad y cantidad de vida.

No dudes en ayudarnos a difundir la enfermedad. Es importante recordar que no se contagia, puesto que es una enfermedad genética y es más frecuente de lo que podríamos imaginar y/o suponer.

5 (4)Te doy las gracias por compartir y difundir toda la información expresada en mi espacio sobre la FQ. Mi intención es colaborar de la mejor manera que ahora me es posible, para que podamos entonarnos en un mejor ritmo de vida, y hacer ver que se puede lograr mucho teniendo esta enfermedad. A no bajar los brazos.

Diego E. Salinas

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