Capítulo 18: Para Los Adultos Con Fibrosis Quística. Episodio 1: No Tengo Complejo Por Hablar de mi Enfermedad

No tengo ninguna pena ni vergüenza para hablar de mi enfermedad (la Fibrosis Quística). Yo no hice nada para nacer con ella. No es contagiosa, es genética.

Cuando alguien me pregunta: ¿Por qué tienes los dedos así? Yo respondo: Ah, es por la Fibrosis Quística. Son el reflejo de una oxigenación deficiente.

Hablar cuando sea necesario de la Fibrosis Quística, es y será muy útil, ayuda a generar empatía con los demás, a que conozcan de mejor manera la enfermedad, evitar la discriminación (muchas veces por ignorancia).

No es necesario desbordarnos sobre el tema, pero tampoco es un tema para avergonzarnos, simplemente la FQ es una enfermedad, es un aspecto más en nuestras vidas.

Muchas veces me imaginé poniéndome mal en la escuela, justo en el momento en que compartía tiempo con mi mejor amigo, me imaginaba el hecho de que él no supiera que yo tenía una enfermedad, yo me descomponía a solas con él. ¿Cómo hubiera reaccionado él? ¿Qué tanto cambiaría el hecho de que él supiera o no, que yo tengo una enfermedad como la Fibrosis Quística?… Interesante pregunta.

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Es por eso que siempre acompaño el hecho de informar sobre la Fibrosis Quística en mí, con aquellas personas con las que convivo más, le sumo el hecho de tener diabetes y el uso que hago de las insulinas. Lo hago así, porque ante cualquier crisis que yo pudiera tener y no tener la capacidad en el momento para informar sobre esto, y estar acompañado de alguien que sí sabe, me ayude informando a las autoridades que en el momento me asisten. Es muy importante para mí, hacer las cosas de esa manera. Dicen que hombre prevenido vale por 2, quizá en este caso sea, hombre prevenido sigue viviendo.

“Yo sólo quiero seguir viviendo”

Diego E. Salinas

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