Capítulo 20: Homenaje a Quienes ya no Están. Episodio 2: Fue Jackie, Quien me Enseñó a la Fibrosis Quística

Es curioso el testimonio/homenaje que relato enseguida.

Lo es, porque lo relato desde mi experiencia como niño con FQ, viendo la evolución de la enfermedad en un ser querido (mi hermana).

Se hace más curioso, porque ambos teniendo FQ, vivimos realidades muy distintas. ¿Razones? No sé cuáles puedan ser específicamente, pero algo muy importante que a mí me parece, es que ella nacía en la década de los 70’s y yo en la de los 80’s con casi 10 años de diferencia; le sumaría también, la edad de diagnóstico, obviamente el mío fue al nacer gracias al antecedente de mi hermana, pero el de ella tardó en llegar 3 años, por lo que, la enfermedad, ya había dado pasos importantes.

Bueno, ¿qué aprendí de mi hermana?

Diría que muchas cosas. No sólo el esfuerzo de querer estar mejor y el deseo de cumplir sus objetivos pese a todo, porque aprendí que la enfermedad de la FQ, es como si viniera en versiones distintas, unas más agresivas que otras.

Mi hermana a diferencia mía, siempre tuvo el anhelo de seguir estudiando, de progresar en ese sentido y de ahí, involucrarse en su área favorita y para la que tenía su mayor talento: el diseño de modas.

De niño, yo me sentía como alguien sin FQ, pues mi vida era realmente normal, podía hacer ejercicio con grandes resultados, asistir a la escuela sin bronca, ir a cumpleaños de amigos, salir a jugar, etc. Pero veía a mi hermana enferma, y no sé si yo no quise creerme el que yo tenía lo mismo, o por ser un niño, sabía que tenía lo mismo, pero al no sentir los mismos síntomas, vivía como si no tuviera FQ.

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¿Qué deja una hermana con esta enfermedad?

Una hermana con esta enfermedad, que desde siempre la tuvo que pelear, deja sí o sí, una enorme enseñanza, deja el valor de ser fuerte y afrontar cualquier dificultad (porque ella lo hizo), deja el deseo de yo luchar también en nombre de ella, a hacer todo lo posible por vivir en las mejores condiciones aun con esta enfermedad.

Tuve una gran hermana, que falleció joven, pero que dejó una enseñanza sin darse cuenta, una enseñanza clave en mi vida, aunque yo me haya dado cuenta muchos años después.

Diego E. Salinas

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